Att leva med demenssjukdom

Det finns ingen entydig bild av livet med demenssjukdom och lite forskning har genomförts hemma hos de sjuka. I sin avhandling fokuserar Rune Svanström på demenssjukas upplevelse av livet, dels när man lever med en partner och dels som ensamboende.

Många demenssjuka bor hemma allt längre. Närstående blir involverade i vården och gör stora insatser, framför allt de som lever tillsammans med den sjuke. Ensamboende demenssjuka är i en svårare situation och löper större risker, till exempel att drabbas av undernäring. De behöver också mer vård än de som lever med en närstående. 
 
Den som är demenssjuk får svårt att knyta an till vardagsvärlden och när tillvarons välkända mönster därmed brister, förändras livsvärlden. Den sjuke får allt svårare att förstå sin omvärld med alla bruksföremål och göromål, men även svårare att förstå andra människor. Ensamheten ökar och skapar ett stort och ibland nära outhärdligt lidande. Den sjuke försöker lindra lidandet genom att så gott det går engagera sig i vardagsvärlden genom att exempelvis fråga, följa och vara nära sin partner. För den ensamboende blir detta svårt, när ingen finns närvarande, som kan hjälpa till med att visa hur man kan förhålla sig till det vardagliga, säger Rune Svanström.
 
En sammanboende partner kan ta på sig ansvaret att lindra detta lidande genom att vara ständigt närvarande med den sjuke. Den starka sammanflätning som blir resultatet är hälsobringande för den demenssjuke, men ofta ohälsobringande för partnern, som lämnas ensam i sitt ansvar medan den offentliga vården och omsorgen väntar utanför, utan någon antydan om att vilja komma in och dela ansvaret.
 
Avhandlingen visar att det tycks finnas stora svårigheter att organisera en vård, som på plats tar itu med de ensamboende demenssjukas eller parets problematik. Vården står alltför passiv och kommer inte in med lindrande vård i tillräcklig omfattning i hemmet. En vård och omsorg som tar sin utgångspunkt i den demenssjukes värld, i livsvärlden, kan hjälpa till med att förankra denne i den konkreta vardagsvärlden, där individen lever med sin problematik. Det egna hemmet görs till utgångspunkt för vård och omsorg om den demenssjuke, och istället för att utgöra ett oreflekterat ideal, kommer övriga vårdformer, som t.ex. dagverksamhet och korttidsvård, att utgöra komplement till hemvården.

Källa: Svanström, Rune (2009) När livsvärldens mönster brister – erfarenheter av att leva med demenssjukdom, Doktorsavhandling, Inst. för vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö Universitet

Läs mer och beställ avhandlingen på Växjö Universitet

 

 
Tipsa om denna sidan:
Produktion: CITYWEB